Es inevitable pensar que las vidas de las familias cambian en gran medida tras un suceso de estas características; tanto, que en la mayoría de los casos lo hacen radicalmente y esto trae consigo importantes consecuencias. Asistimos a modificaciones que abarcan desde la reordenación de tareas y funciones dentro del hogar, pasando por la reorganización en el cuidado de otros miembros de la familia, hasta los cambios en la estructura laboral y económica del núcleo familiar, y un largo etcétera.
La familia se enfrenta, pues, a un proceso de elaboración de “duelo” (en el sentido del proceso de readaptación, puesto que no nos referimos a una muerte), en el que hay que manejar a nivel emocional todos esos cambios y configurarse ante una realidad diferente.
En Lescer creemos que es de vital importancia informar, formar, apoyar y acompañar a las familias de los afectados de Daño Cerebral en este difícil proceso. Por ello, ponemos en marcha grupos de apoyo a la familia dirigidos por un psicólogo de forma periódica, con libre acceso y participación dentro de los mismos.
El objetivo general de estos grupos de apoyo a la familia es facilitar el proceso de rehabilitación a la vez que reducir el nivel de tensión en la familia, puesto que el bienestar de la familia revierte directamente en el bienestar del afectado. Como objetivos específicos se plantean:
- Informar sobre los déficit específicos que se producen en el Daño Cerebral, como la apatía, la disminución de la iniciativa, las conductas socialmente inadecuadas, la afectación cognitiva y motora, etc. (Ver Apartado La lesión cerebral, ¿qué consecuencias tiene?).
- Formar para un correcto manejo de esos déficit que presenta el familiar en concreto y resolver las dudas que surgen en el día a día. Está demostrado que la familia juega un papel muy importante en el proceso de rehabilitación; de esta manera se implica de forma activa a los familiares para que ejerzan de co-terapeutas y puedan desenvolver en su rutina diaria las pautas y recomendaciones que se les proporcionan desde el Centro.
- Apoyar a la familia en estos momentos y proporcionar un espacio en el que comparten su experiencia con otras personas que atraviesan por situaciones similares.
- Acompañar a la familia en el camino de la rehabilitación desde el entorno humano y terapéutico de Lescer.
- Prevenir o mitigar la “sobrecarga del cuidador”, ya que éste es uno de los problemas que surgen con mayor frecuencia en este tipo de situaciones. En estos casos, el cuidador habría agotado sus reservas psicofísicas y se encontraría desmotivado y con falta de interés, desbordado por la situación, con poca capacidad para enfrentarse a los problemas, etc. Entonces pueden darse las siguientes consecuencias en la persona cuidadora: sentimientos negativos hacia el familiar (enfado, tensión, irritabilidad), mayor aislamiento social y obligación de limitar y/o abandonar actividades del plano personal, familiar, laboral o que antes generaban satisfacción, empeoramiento de la propia salud, etc.
Cuidar de un familiar puede ser una labor muy gratificante pero del mismo modo muy difícil, sobre todo por el lazo afectivo que existe entre el familiar y el afectado. Muchos cuidadores se ven obligados a dejar en un segundo plano sus prioridades para dedicarse a la atención de las necesidades de sus familiares y ello conlleva un esfuerzo de adaptación personal importante. Por eso la ayuda psicológica profesional, una reorganización familiar en cuanto a la repartición de tiempos y tareas, y una actitud de superación y optimismo son esenciales a la hora de enfrentarse a estas dificultades.
Para disminuir la incidencia de esos problemas, es necesario que los cuidadores tomen conciencia de que el primer paso para cuidar del familiar afectado supone cuidarse a sí mismos y que esto no implica reducir en calidad su labor de cuidador, sino ampliar la energía y reservas personales para desempeñar con mayor satisfacción las tareas relacionadas con el cuidado.
Por ello, los grupos de apoyo a la familia ponen énfasis en algunos de estos consejos básicos para mejorar la calidad de vida del/los cuidador/es y su destreza como "cuidadores de sí mismos".
- Es imprescindible disponer de espacios para disfrutar de actividades dirigidas a uno mismo sin sentimiento de culpa.
- Es lógico pensar que alguien que se enfrenta a la función de cuidador por primera vez, desconoce cómo hacer muchas cosas y necesita un período para el aprendizaje.
- Durante ese proceso de aprendizaje, es inevitable que surjan dudas, problemas y errores por parte del cuidador, para lo cual el entorno profesional debe responder con competencia.
- Es normal experimentar en determinadas ocasiones sentimientos negativos en relación al afectado. Si éstos se producen con mayor frecuencia, sería preciso consultar a un especialista.
- Como individuos diferentes, cada cuidador tiene un estilo al hacer las cosas, aunque todos ellos sigan las incentivar la búsqueda de soluciones autónoma por parte del cuidador.
- En algunos momentos será necesario decir que “no” a demandas excesivas o inapropiadas por parte del afectado.
- También es aconsejable que el cuidador se muestre ante el afectado como siempre lo ha hecho, es decir, con su misma personalidad y que exprese libremente sentimientos positivos o negativos.
- Cuidar de un familiar no significa renunciar a la propia vida.
- La labor de cuidador es valiosa y meritoria en sí misma, por lo que es labor de la sociedad en general reconocer ese mérito.